Wojownik Franek dostał oczekiwany lek na SMA

wojownik franek dostal lekFranek Kępa, nazywany wojownikiem z SMA, otrzymał wczoraj w szpitalu w Lublinie, długo oczekiwaną terapię genową. Chłopiec choruje na rdzeniowy zanik mięśni a jedyną szansą dla niego była bardzo kosztowna terapia genowa, na którą potrzeba było prawie 10 mln zł. Kwotę szczęśliwie udało się zebrać dzięki zaangażowaniu wielu osób, m.in mieszkańców gminy Kołbaskowo, którzy organizowali regularne zbiórki.

 

 

Tak bardzo czekaliśmy na dzień podania leku - piszą na swoim profilu rodzice dziecka. Franio dostał każdą możliwą szansę na lepsze życie. Nie moglibyśmy mu kiedyś spojrzeć w oczy wiedząc, że mogliśmy zrobić coś jeszcze. Nie ma nowszego i lepszego leczenia. Spinraza jest pierwszym cudownym lekiem na SMA i uratowała Frankowi życie a terapia genowa Zolgensma podarowała mu gen produkujący białko potrzebne do życia motoneuronom i tym samym mięśniom. Gen, który u nas, zdrowych ludzi działa na 100%. Teraz zostaje już tylko ciężka rehabilitacja.

  reklama

Ostoja

 

"Samo podanie leku jest banalnie proste. Lek jest podawany dożylnie w pompie a samo podanie trwa około godziny. Dzisiaj Franciszkowi w tej ważnej chwili towarzyszyły same sympatyczne i uśmiechnięte kobiety. Pani Doktor Magdalena Chrościńska Krawczyk, która nie bała się postępu medycyny i podjęła się podawania terapii genowej dzieciom w Polsce za co jesteśmy bardzo wdzięczni❤ Były miłe Panie pielęgniarki, miłe Panie studentki w tym Kornelia, która śpiewała Frankowi trzymając go za rączkę tym samym zdając celująco test na pediatrę🥰 Emocje powoli opadają a przed Franiem nowe życie. Teraz czekamy z niecierpliwością na pierwsze efekty. Dziękujemy" - czytamy na ich profilu FB

  reklama

Ancora

 

Początkowo zaplanowano podanie terapii genowej w USA. Jednak okazało się, że jest to możliwe również w Polsce. Wczoraj Franek Kępa otrzymał lek w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie.

Frankowi życzymy dużo zdrowia!